Témoignages

 

 

1°) "Je suis la maman d'un enfant autiste de 8 ans 1/2 que je nommerai dans ce Blog "Tiplouf" en référence à sa passion actuelle pour les Pokemon .
J'ai beaucoup combattu seule et je continue maintenant au sein d'une famille recomposée pour intégrer mon enfant dans la société.
Je sais que d'autres familles rencontrent et rencontreront les mêmes difficultés que moi.
J'écris pour faire connaitre le quotidien d'un parent dans la "dimension" de l'autisme puisqu'à mon sens, avoir un enfant autiste c'est entrer dans une dimension parallèle.
J'écris aussi pour dire que l'autisme n'est pas seulement ce que l'on décrit dans les émissions télévisées.
J'écris pour qu'on cesse d'utiliser le terme "autiste" comme un qualificatif galvaudé pour décrire les personnes qui ne comprennent rien.

Je veux également parler de Tiplouf qui est un enfant formidable dont je suis très fière...

Tiplouf a transfomé ma vie comme un enfant transforme la vie de chaque parent mais en ce qui me concerne, c'est allé bien au delà de la prise de responsabilité et l'accélération du rythme de vie.
Il m'a fait prendre conscience que la normalité ne veut rien dire et qu'on peut vivre des choses très intenses et d'une richesse incroyable humainement parlant si l'on sait mettre de côté et dépasser toutes les conventions acquises depuis la plus tendre enfance.

Je plains parfois les parents qui ont des enfants "standards" puisqu'ils ne connaitront jamais la plénitude que je ressens quand Tiplouf m'emmène dans son univers.
Je suis d'ailleurs souvent révoltée de constater que beaucoup de parents se comportent de façon néfaste pour l'équilibre et la construction psychologique leurs enfants alors que je me bats pour faire progresser mon fils.

Exit pour moi l'angoisse de la course à la réussite scolaire pour mon enfant. . Je ne me demande pas s'il sera ingénieur plus tard mais s'il arrivera à trouver son équilibre et être bien dans sa vie.

Nous avançons tous les deux pas à pas.
Ses crises d'angoisse où il se renferme sur lui-même en criant et ses mouvements stéréotypés où il fait le papillon avec ses mains et ses bras quand il est très excité sont de moins en moins fréquents.

Il illumine ma vie par sa joie de vivre, sa générosité. Beaucoup de travers commun à la majorité des êtres humains sont absents de sa personnalité.
Il est également très déterminé, performant intellectuellement. Je l'admire...
Il a su s'adapter dans une vie trépidante entre l'hôpital de jour, les séances de psychothérapie où il voyait sa maman dans un état pitoyable et l'école où il a rencontré le rejet de certains enseignants par rapport à sa maladie puisque de "maladie génétique" on parle ici.
Il voit toujours le bon côté des choses une fois que le cap de l'angoisse est passé. Quel bonheur pour lui de prendre le taxi pour se déplacer entre l'école et l'hôpital. Toutes ces grosses voitures qui faisaient écho à sa passion pour les voitures.
Il prend plaisir à apprendre et au dire de ses enseignants actuels de CE1 et de sa classe d'intégration il a un comportement très positif qu'ils aimeraient retrouver chez les autres élèves dits "standard". "on ne sait pas comment il apprend mais il apprend....vite".

Ce que je n'ai pas dit c'est que Tiplouf ne parle de façon intelligible pour le commun des mortels que depuis à peine 2 ans.
Il a acquis le langage, la lecture et l'écriture pendant cette période....
Auparavant, bien qu'étant capable de réciter son alphabet à 3 ans, il ne parvenait pas à s'exprimer autrement que par gestes et onomatopées que j'étais seule à comprendre.
Ce mode de communication était d'ailleurs très naturel pour moi. Je n'en souffrais que lorsque je me posais la question de son avenir social.
Et le problème est bien là.........ce n'est pas l'autisme qui pose problème mais bien la place qu'on ne laisse pas à cette maladie dans la société.
Ce qui me fait souffrir c'est la société.......
Le professeur responsable du service de psychiatrie qui suit Tiplouf a décrit l'autisme comme "une maladie qui génère un handicap social".
Tiplouf est en passe de réussir le pari de l'insertion sociale mais au prix d'un combat de longue haleine.
Il ne parlait pas, maintenant on se croirait au club Med avec le GO qui enchaine les sketchs...nous sommes souvent tordus de rire à ses blagues.... je suis bluffée par sa progression.
Il est mieux dans sa peau que bien des personnes....

L'histoire de Tiplouf est la preuve qu'on peut faire reculer la maladie".

 

2°) Tom

"Ne m'oubliez pas et n'oubliez pas les autres autistes comme moi, je vous lance une bouteille à la mer avec un message dedans: ne me jugez pas, ne jugez mes parents, soyez au contraires tolérant, je ne suis pas mal éduqué, mes parents m'aiment, mon frère m'aime, mes mamies et mes papies m'aiment, je suis juste atteint d'une maladie qui s'appelle l'autisme.C'est une maladie génétique, tout le monde put être touché.Un enfant comme moi sur 150 est aujourd'hui atteint.1 petit garçon comme moi sur 94.Je pourrais être votre petit garçon a vous.Alors acceptez-moi dans vos écoles, dans vos parcs, dans vos fêtes d'anniversaire.Et aidez-moi et tous les autres enfants autistes à guérir,les chercheurs et les docteurs vont trouver un jour les clés de ma maladieet on va guérir.C'est sur, si vous êtes tous avec nous"

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